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太阳城申博:一步激发公益慈善事业活力构筑沪遵社会力量救助新模式

时间:2021/6/11 14:55:40   作者:   来源:   阅读:0   评论:0
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“留下硬核医疗技术与慈善公益基金,打造沪遵协作新样板。”6月8日,上海市第一人民医院与贵州省遵义市第一人民医院合作“博爱名城·永达光明”永达公益眼健康项目正式启动。上海市第一人民医院副院长、国家眼部疾病临床医学研究中心副主任孙晓东教授介绍,自2017年起上海市一医院眼科先后派出8批专家赴遵义开展医疗援建、学术交流、义诊活动等立体式精准帮扶。5年来,在一批又一批市一援遵专家的帮助下,遵义市眼科临床中心成功建立,并已能独立开展多种眼底高精尖手术,提高了医疗帮扶的广度和深度,真正为当地留下了一批带不走的医生。据介绍,此次眼健康项目的启动将从永达公益专项资金中拨付60万免费为贵州省遵义市特殊教育学校、低保户、困难患者、计划生育特殊家庭等眼疾患者开展筛查,重点针对白内障、遗传性眼部疾病的治疗开展公益救助,进一步激发公益慈善事业活力,构筑沪遵社会力量救助新模式。

“当揭开白纱布时,我第一次看清了这个五彩缤纷的世界。感激您们在我黑暗的世界中出现,让我重见光明。”这是遵义市汇川区特殊教育学校一对患有先天性白内障的姐妹在沪遵专家联合手术后亲笔写下的一段话。在此之前的十几年里,她们几乎双目失明,世界紧靠一丝微弱的光支撑着。

最先提出开展特殊教育学校眼部疾病筛查义诊的是市一第七批援遵医生、眼科副主任医师尹莉莉。去年8月,在前往遵义市汇川区人民医院为患者义诊的期间,医院对面的一所特殊教育学校引起了尹莉莉的注意。“听说这所特殊教育学校里存在很多视力障碍的孩子后,便向当地领导请示,对这些特殊的孩子也进行一次眼部疾病筛查义诊。姐妹花方方(化名)和兰兰(化名)就是在那时候发现的。”她告诉记者,方方、兰兰的外婆、母亲乃至母亲的兄弟姐妹或多或少都曾患有白内障,在仔细的问诊及检查后,她们最终被确诊为先天性白内障,并伴有眼球发育不全、弱视等问题。

先天性白内障多在出生前后即已存在,或在儿童期内罹患。作为上海市一第二批援遵医疗队队员,上海市一绩效与成本管理处副处长、眼科博士朱鸿介绍,白内障能导致婴幼儿失明或弱视,失明儿童中有22%~30%为白内障所致,严重影响儿童的视力发育,已成为儿童失明的第二位原因。由于眼球发育在7~8岁即停止,因此婴幼儿一旦被发现先天性白内障,最佳手术时间为半岁~2岁之内,时间拖得越久,手术难度越高,视力恢复的可能性也越低。

可是家庭困难成为方方和兰兰无法接受手术治疗的现实问题。在知晓这一情况下,上海市一眼科携手公益基金为姐妹俩提供免费复明手术。如今,她们的视力已从0.06恢复到0.2,日常生活的自理已不再是奢望。术后第二天,姐妹俩更是迫不及待地亲笔写下歪歪扭扭的感谢信寄去上海,妹妹方方在信中写到:“上天虽然为我关上了光明的门,却为我打开了一扇好运的窗。感谢让我的世界不再是一片黑暗。”据上海市一眼科临床医学中心副主任(主持工作)刘堃介绍,自去年10月起,沪遵携手爱眼公益活动至今三次走进特殊教育学校,累计筛查500多位小朋友。主要针对特殊教育学校中因先天性白内障、先天性眼球发育不良、视网膜色素变性或早发型眼病而导致的弱视、失明患儿,为他们进行眼科视力、眼底、白内障、先天性眼疾等检查项目。针对符合爱眼公益行动救治条件的学生,将进行公益基金资助,并在遵义当地医院实施手术。

今年4月,一部反映遵义易地扶贫搬迁后续帮扶工作的纪录电影《进城记》在全国上映。片中的主人公之一杨多宴走出大山,进入城市开始了他的新生活。公益眼健康项目启动当天,家住遵义市新蒲新区新中镇的杨多宴带着他的父亲和儿子也出现在了现场,上海市一副院长、国家眼部疾病临床医学研究中心副主任孙晓东教授为杨多宴一家三口进行了会诊。

作为家中唯一的劳动力,杨多宴的眼疾一直困扰着他。“2015年的时候,眼睛就开始出现视物模糊的症状,先是晚上看不清,后来渐渐地白天也看不清,一拖就拖到了现在。上县城里的医院看,医生都说没得治,我也听不懂,又担心遗传给儿子。这次听说上海来了大专家,想着一定要来看一看。”在经过反复问诊及眼底检查后,杨多宴被确诊为视网膜色素变性。为做进一步确诊,杨多宴将在基金会的资助下进行基因检测,并将在2个月后知晓结果。

遗传性视网膜疾病的发生可由一种或多种异常基因引起,目前已发现的致病基因有256种。作为最常见的遗传性致盲眼病,视网膜色素变性在我国的发病率约1/3784,以中国每年出生1500万新生儿统计,相当于每年有4000名患儿生活在模糊中。这些患者和他们的家属,不仅要承受失明的威胁,还要面对因此造成巨大心理和社会压力。

“我们希望通过对这些患者的早期筛查做到早期发现,同时对他们的孩子进行早期干预。”据孙晓东介绍,随着二代基因测序技术,专为眼科设计的基因突变检测技术等新型科学技术的发展,使得遗传性视网膜病变的诊断和筛查成为了可能。基因编辑技术能够对突变位点进行替换、剪切,从而实现“精准”、“个体化”诊断;通过进一步应用在具有遗传史的高危人群中,更是能在视功能出现不可挽救的损伤之前有所准备,提前应对。“我们的团队已经建立一整套符合国际规范和中国人群的遗传性视网膜疾病临床诊疗流程及基因检测分析流程,并且建立了全国第一个多中心遗传性视网膜疾病分子诊断信息管理系统。”


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